Psoriasis-Patienten als Interview-Partner gesucht?

Immer wieder werden unsere regionalen Selbsthilfegruppen, das Internetnetportal www.Psoriasis-Netz.de oder der Dachverband PSOAG gebeten, Interviewpartner zu vermitteln. Meist kurzfristig sollen wir Psoriasis-Betroffene fragen, ob sie bereit sind, sich mehr oder weniger ausführlich befragen zu lassen. Anfangs haben wir solche Anfragen ungeprüft weitergegeben. Inzwischen schauen wir uns genau an, wer welche Fragen und mit welchem Ziel stellt. Jahrelange Erfahrungen haben uns kritisch und vorsichtig werden lassen. Die Mitgliedsgruppen der PSOAG haben beschlossen, nur noch solche Patientenbefragungen weiterzuleiten bzw. auf unseren Internetportalen zu veröffentlichen, die uns einsichtig sind: Es muss deutlich sein, dass eine Befragung den Patienten nutzt und weiterhilft bzw. dass bestehende Produkte oder Therapien dadurch verbessert werden (wie z.B. Pen statt Spritze). Wir unterstützen keine Befragungen, deren Ziel es ist, Patienten „werbepsychologisch“ gezielter ansprechen oder direkt, ohne Umweg über den Arzt, betreuen zu können.
Gegen wissenschaftliche Studien ist grundsätzlich nichts einzuwenden. Deren Vorgehens­weise und Zielsetzung wird durch Gremien (z.B. Ethik-Kommissionen) geprüft und genehmigt. Wir erbitten genauere Informationen immer dann, wenn eine PR-Agentur im Auftrag einer Pharmafirma Marktforschung bei Psoriasis-Patienten betreiben will. Für ausführliche Interviews oder Patienten-Tagebücher werden dann Geldbeträge bis zu 400 Euro und Spenden bis zu 50 Euro pro vermitteltem Fall für unseren Verein angeboten. Das ist schnell verdientes Geld für Fragen, die man eigentlich problemlos beantworten kann.
Wofür derartige „Tiefen-Interviews“ genutzt werden können, wurde im Herbst 2004 klar, als das erste Biologikum für Psoriatiker auf den Markt kam. Parallel zur Einführung dieses Wirkstoffes wurden auch neuartige Werbe-Ideen umgesetzt. Ihr Ziel ist es, als Pharmahersteller Patienten direkt ansprechen zu können. Die Grundlage dafür bildeten umfangreiche Informationen über die Lebenssituation von Psoriasiskranken und vor allem über ihre Psyche, Ängste und Hoffnungen. Dazu gehören vor allem

  • die Ausrufung eines Welt-Psoriasis-Tages, um Medien und Politiker auf diese Krankheit aufmerksam zu machen, das Recht des Patienten auf alle wirksamen Therapien zu fordern, aber um auch Patienten über alle Möglichkeiten zu informieren.
  • die Werbung in Patientenzeitschriften, mit Slogans, die unterschwellig die Hoffnung verzweifelter Patienten bedienen soll („Es gibt Hilfe“), ohne dass von Einschränkungen, Risiken und Nebenwirkungen gesprochen wird. Ohne einen Produktnamen nennen zu dürfen, entsprach die gesamte Aufmachung dem Design der rezeptpflichtigen Medikamente.
  • der Aufbau eigener Internet- und Servicetelefon-Angebote, auf denen die Hersteller Psoriasis-Patienten ohne Umweg über den Arzt direkt informieren. Überwiegend sind diese Informationsangebote von PR-Spezialisten geprägt, vor allem im Design.
  • die Veröffentlichung von aufwendigen Hochglanz-Broschüren zur Psoriasis bzw. Psoriasis Arthritis allgemein und zu einzelnen Aspekten (z.B. Sport und Psoriasis).
Man kann sich darüber streiten, ob es vertretbar ist, dass eine Pharma-Hotline jemand vermittelt und bezahlt, der den Patienten zu Hause aufsucht: Der bringt dem Patienten praktisch bei wie er sich z.B. das  Biologikum der Firma selbst spritzt. Für rein medizinische Fragen sollte aber unseres Erachtens (allein) weiterhin der behandelnde Arzt zuständig sein. Selbst Informationen über unabhängige Patientenzeitschriften oder nicht pharma-gesponserte Sachliteratur sollten eine ärztliche Beratung nur ergänzen, aber nicht ersetzen.

Um es deutlich zu sagen: Befragungen zu Erfahrungen mit einzelnen Therapien bzw. zu konkreten Wirkstoffen – auch durch PR-Agenturen – sind sachlich meistens nicht zu beanstanden. Aber wir misstrauen Fragen nach der persönlichen psycho-sozialen Situation der Patienten, ihren Einschränkungen, Ängsten oder Hoffnungen. Bei diesen Interviews geht es nach unserer Erfahrung nicht darum, unsere Situation zu verbessern oder neue Therapien bzw. Medikamente zu entwickeln. Sondern daraus werden treffsichere Slogans für die Informationen und PR-Anzeigen der Pharmafirmen entwickelt. Die sachlichen Argumente für (oder gegen!) ein Medikament werden überlagert von den psychologisch ausgefeilten Sprüchen der PR-Agenturen. Risiken und Nebenwirkungen oder weitere kritische Aspekte werden eher weglassen oder werbewirksam „weichgespült“.
Seit Anfang 2011 gibt es weitere, beunruhigende Gründe, weshalb Pharmafirmen mehr über Patienten wissen wollen: Auffällig viele Marketing-Firmen wollen herausfinden, „wie Psoriasis-Patienten … unterstützt werden können und welche Hilfestellung sowie Angebote ihr Leben mit der Erkrankung erleichtern könnten“. Man ist interessiert daran, „Patienten zu ihren Erfahrungen im Umgang mit ihrer Erkrankung“ zu befragen. Dabei ginge es um „Compliance-Fragen“ und „den generellen Umgang der Patienten mit ihrer Erkrankung.“ (Original-Zitate). Es mehren sich die Anzeichen dafür, dass es nicht mehr allein um „Werbung“ geht. Bestimmte Pharmafirmen wollen ihre direkten Patienten-Kontakte ausbauen und sie bei der Therapie regelmäßig (mit)betreuen. Es geht um das Konzept der „Integrierten Versorgung“, das seit Einführung des Gesetzes zur Neuordnung des Arzneimittelmarkts (AMNOG) zum 1. Januar.2011 umgesetzt werden soll. Chronisch kranke Patienten sollen in einem engen Netz aus Therapeuten, Kliniken und niedergelassenen Ärzten bestmöglich betreut werden. Das Polit-Magazin Frontal 21 hat schon im April in einem kritischen Beitrag darauf hingewiesen, dass eine Tochterfirma von Janssen-Cilag im Auftrag der AOK Niedersachsen ein Versorgungsnetz aufbaut: „Die Tricks der Pharmaindustrie – Profit statt Patientenschutz„. Nach unseren Informationen verhandeln immer mehr Krankenkassen mit Firmen darüber, Patienten zu versorgen – entweder mit Pharmaherstellern direkt oder mit Tochterunternehmen. Dadurch aber werden kommerzielle Interessen und medizinische Versorgung undurchschaubar miteinander vermischt. Auch die Deutsche Rheuma-Liga wendet sich gegen solche „Patienten-Betreuungsprogramme von Unternehmen der pharmazeutischen Industrie„.
PR-Agenturen haben kein wissenschaftliches Interesse an der Situation der Patienten, sondern lediglich ein finanzielles. Ihre Auftraggeber bleiben fast immer anonym. Wir erfahren selten, wofür die Antworten ausgewertet werden und was die Befragung ergeben hat. Hinzu kommt, dass einige PR-Leute glauben, mit uns leichtes Spiel zu haben, weil wir in ihren Augen keine Profis sind. Es gab schon mehrere Fälle, in denen man uns darüber täuschen wollte, dass hinter der Befragung ein kommerzieller Auftraggeber stand.
Wer sich über den Alltag und die Lebenssituation von Menschen mit Psoriasis informieren will, könnte in die Selbsthilfegruppen kommen oder im Internet nachlesen, worunter wir leiden. Genauer sind wissenschaftliche Studien und – ebenfalls wissenschaftlich erarbeitete – Fragebögen zur Lebensqualität von Psoriatikern. Es gibt wohl keine Hautkrankheit, bei der gerade diese Daten so umfangreich und weltweit erhoben sind, wie die Psoriasis. Wissenschaftliche Untersuchungen sind repräsentativ und anonym. Aber solche Aussagen lassen sich schlecht mit unseren persönlichen Daten kombinieren (Alter, Geschlecht, Beruf, Ort, Bereitschaft Geld für Präparate auszugeben) und sind deshalb für eine Marktforschung nicht so interessant.
Leider ist es vielen Ehrenamtlichen nicht immer bewusst, dass sie es mit einem mächtigen Industriekomplex zu tun haben – finanziell, politisch, werbemäßig und global. Dass das keine „Verschwörungstheorie“ ist, kann man zum Beispiel sehr anschaulich in dem Buch „Patient im Visier: Die neue Strategie der Pharmakonzerne“ von Caroline Walter und Alexander Kobylinski nachlesen. Wir raten bei solchen Anfragen eher zu vorsichtig zu sein, wenn nicht klar gesagt wird, für wen und wofür unsere Daten und Erfahrungen gebraucht werden. Wir unterstützen selbstverständlich die Entwicklung jedes neuen Wirkstoffes und jeder neuen Therapie. Solcher Art Interview-Wünsche leiten wir gerne weiter.
Es gilt für uns Patienten, wachsam zu sein. Große Pharmafirmen versuchen nicht nur, durch Werbung und Internetauftritte die Patienten in ihrer Meinung zu beeinflussen, sondern auch durch direkte medizinische Konsultationen. Aber diese „Partner“ der Patienten haben betriebswirtschaftlich vorgegebene, eigene Interessen, die nicht immer die der Patienten sein müssen.