Psoriasis-Netz ohne Werbung

Das Online-Selbsthilfeportal www.Psoriasis-Netz.de ist seit Ende Mai 2018 völlig werbefrei. Grund ist unter anderem der mit der Datenschutzgrundverordnung verschärfte Datenschutz. Den sehen die Macher des Psoriasis-Netzes mit den Anzeigen von Google AdSense nicht mehr gewährleistet. Google sammelt mittels Tracking Daten über das Surfverhalten jedes Nutzers. Mit diesen Informationen können Werbeinhalte gezielt auf den Einzelnen zugeschnitten werden – unabhängig, auf welcher Seite er sich gerade befindet.
Mit der Deaktivierung jeglicher trackender Werbung gehen die rein ehrenamtlich Tätigen ein hohes finanzielles Risiko ein, weil ihnen die wesentliche Finanzierungsquelle fehlen wird. Denn es waren vor allem die Werbeeinnahmen von Google, die die Grundkosten des Internetportals abgesichert haben. Die Krankenkassen haben sich bisher stets geweigert, internet-basierte Selbsthilfe zu fördern. Von Pharmafirmen aber wollte, will und wird sich das Psoriasis-Netz nicht abhängig machen.
Krankenkassen sind gesetzlich verpflichtet, Selbsthilfe zu fördern. Wie das im Einzelnen umgesetzt wird, haben die Gesetzgeber aber den Kassen selbst überlassen. Dazu gehört die Definition, wem diese gesetzlich festgelegte Selbsthilfeförderung gewährt werden kann. Im „Leitfaden zur Selbstförderung“ des GKV Spitzenverbandes schließen die Krankenkassen „ausschließlich im Internet agierende Initiativen“ eindeutig davon aus. Das bedeutet, Patienten-Communitys sind für die Krankenkassen nach mehr als 20 Jahren Existenz immer noch keine Selbsthilfe. Sie verstehen darunter nur Initiativen, bei denen die Betroffenen sich tatsächlich treffen („von Angesicht zu Angesicht“). Dabei ist längst allgemein bekannt, dass Internetplattformen, auf denen Betroffene sich austauschen, intensiver sind als die meisten klassischen Selbsthilfegruppen – beim Austausch der Betroffenen untereinander wie bei der Betreuung des Portals.
Das Ergebnis ist allgemein bekannt: Finanziell abgesichert sind Patienten-Plattformen, die von einem Verband betrieben werden. Alle anderen müssen sich Sponsoren aus der Wirtschaft suchen. Das sind meist Pharmafirmen. Das Psoriasis-Netz hat es von Beginn an abgelehnt, sich in diesen Interessenkonflikt zu begeben. Wirklich unabhängig und kritisch kann man sich nur äußern, wenn man finanziell nicht auf diejenigen angewiesen ist, über deren Produkte man informiert. Außerdem ist das Team klein und rein ehrenamtlich tätig. Wer hat da noch Zeit und Energie, um nach Sponsoren außerhalb des Krankheitsbildes suchen?
Inzwischen gibt es eine Vielzahl von hoch professionell gemachten Seiten der Pharma-firmen. Damit wollen sie Psoriasis-Patienten direkt ansprechen und einbinden. Diese Konkurrenz kann dazu führen, dass die Selbsthilfe es zunehmend schwerer hat, Patienten zu erreichen. Das bedeutet weniger pharma-unabhängige Informationen und weniger Erfahrungsaustausch über Alternativen.
NAKOS hat 2014 dem Psoriasis-Netz vorgeworfen, es würde den „Schutz der Privatsphäre“ nicht gewährleisten. Durch den „unbemerkten Aufbau von Verbindungen zu Dritten“ (Tracking) würden „vertrauliche und sensible Inhalte und besonders schützenswerte Informationen“ ausgespäht. Als Konsequenz wurde das Psoriasis-Netz aus der NAKOS-Liste der „vertrauenswürdigen“ Internetseiten gestrichen. Dabei wurde es als unerheblich bewertet, dass registrierte Nutzer sehr wohl geschützt waren. Denn sie bekamen überhaupt keine Werbung zu sehen. Die Macher des Psoriasis-Netzes haben damals heftig protestiert und NAKOS vorgeworfen, es würde gegen seinen öffentlichen Auftrag verstoßen: Das ist die „Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen“. Genau das wurde dem Psoriasis-Netz nicht gewährt. Das Selbsthilfe-Portal wurde nicht unterstützt und darin beraten, wie es ohne Werbung betrieben werden könnte.
Obwohl es nahe lag, haben die Macher des Psoriasis-Netzes nicht nach den Geldtöpfen der Pharmaindustrie gegriffen. Stattdessen wurde bei betterplace.org die Spenden-Aktion „Ein Psoriasis-Netz ohne Werbung“ ins Leben gerufen. Mit Hilfe der Plattform Steady werden Nutzer um ein Solidaritäts-Abo gebeten. Auch in der Community des Psoriasis-Netzes wird deutlicher darauf hingewiesen, dass gespendet werden kann
Es ist zurzeit unklar, wie sich die finanzielle Lage des Psoriasis-Netzes entwickeln wird. Die Macher hoffen unter anderem darauf, dass ihre Patienten-Community endlich als Selbsthilfe-Initiative anerkannt und von den Krankenkassen pauschal gefördert wird. Schließlich organisieren sie seit 1997 den digitalen Erfahrungsaustausch von chronisch hautkranken Menschen – und sie fördern regionale und überregionale Treffen der Chatter.
Selbsthilfe im Internet ist schon lange kein „Neuland“ mehr, sondern gehört für viele längst zum Alltag. Es wird Zeit, dass die Krankenkassen das verstehen und die Internet-Kommunikation nicht den immer stärker agierenden Pharmafirmen überlassen.