Trotzdem informieren wir weiter

Die Mitgliederversammlung der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) hat entschieden, den Verein zum 31.12.2021 aufzulösen. Das ist am 04.01.22 im Vereinsregister des Amtsgericht Charlottenburg in Berlin eingetragen worden. Der Verein befindet sich noch ein Jahr in Liquidation.

Weiter aktiv bleiben wird dagegen unser „Flaggschiff“, das Selbsthilfe-Online-Portal Psoriasis-Netz. Ratsuchende können sich außerdem telefonisch an unser Psoriasis Büro Berlin wenden: 030 61 28 30 90 oder 0157 54 89 29 72 (ehrenamtlich tagsüber meist von 10-18 Uhr erreichbar).

Selbsthilfe hat sich verändert

Die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft wurde 1998 als Dachverband unabhängiger Psoriasis-Gruppen gegründet. Insgesamt gab es 12 aktive Mitgliedsgruppen, von denen die meisten seit Ende der 1980-er Jahre aktiv waren. Doch im Laufe der Zeit stellten sieben davon ihr Engagement ein. Hauptsächlich deshalb, weil es an Nachwuchs für die Gruppenleitung fehlte. Das ist auch der Grund, weshalb sich jetzt die meisten der verbliebenden Mitgliedsgruppen als Verein auflösen werden.

Schon früh haben wir behauptet, „Die Zukunft der Selbsthilfe liegt im Internet“. Das haben verständlicherweise nicht alle in der PSOAG gerne gehört. Aber letztendlich hat sich diese Prognose (nicht nur) für unseren Dachverband bewahrheitet. Wir betrachten das wehmütig und sind stolz auf das, was wir in der Vergangenheit rein ehrenamtlich geleistet haben. Aber die Art, sich miteinander auszutauschen und zu informieren, hat sich seitdem unter Betroffenen weiterentwickelt.

Dank an Aktive und Unterstützer

Wir Aktiven der PSOAG konnten im Laufe der Jahre ein Netzwerk knüpfen, mit dem wir sachlich kompetente Selbsthilfe für Menschen mit Schuppenflechte verwirklichen konnten! Das war nur möglich, weil Betroffene aus den Gruppen sich jahrelang aktiv engagiert und viel Zeit aufgewendet haben – stets rein ehrenamtlich! Ihnen gilt unser hauptsächlicher Dank! Aber es wäre uns allein nicht möglich gewesen, sachlich fundierte Informationen und Wissen über Psoriasis zu erlangen. Es gab weitere Akteure, die uns dabei unterstützt haben: Dermatologinnen und Dermatologen, die bei unseren Veranstaltungen Vorträge gehalten haben. Und diejenigen, die es uns über ihre Verbände ermöglicht haben, dass wir als Patientenvertreter an Fachveranstaltungen teilnehmen durften. Vertreterinnen und Vertreter der Pharmafirmen haben immer wieder unsere Fragen ausführlich beantwortet! Einzelne Firmen haben uns großzügig Proben für unsere Veranstaltungen und Stände zur Verfügung gestellt. Ihnen allen sei gedankt!

Unser Verhältnis zur Pharmaindustrie

Die PSOAG hatte stets ein besonderes Verhältnis zur Industrie: In der Debatte über Sponsoring der Selbsthilfe durch Pharmafirmen haben wir uns gegen diese Art der Finanzierung ausgesprochen. Wir wollten völlig unabhängig bleiben und uns erlauben können, zu Produkten und Aktionen der Firmen eine eigene Meinung zu bilden. Uns war durchaus bewusst, worauf wir damit verzichten. Schließlich konnten wir verfolgen, welche Projekte und welcher Prestige-Gewinn anderen durch großzügige Firmengelder ermöglicht wurden.

Das haben nicht alle gerne gesehen. Vor allem mit kritischen Beiträgen konnten manche Pharmavertreter nicht umgehen. Umso wichtiger waren uns diejenigen, die unsere Art respektierten, wie wir Patienten informieren und miteinander in Kontakt bringen.

Wie geht es weiter?

Unser Wissen über Psoriasis und unsere Kontakte zu Fachleuten sind jetzt nicht von einem Tag auf den anderen abgeschaltet. Wir sind weiterhin aktiv im Psoriasis-Netz mit seiner Community von über 29.000 registrierten Nutzern. Unsere bisherigen Festnetz- und Mobil-Telefonnummern bleiben für Beratungsgespräche erhalten, gehören aber zukünftig zum Psoriasis-Netz. Die Beziehungen zum Deutschen Psoriasis Bund haben sich zum Positiven gewendet. Das Psoriasis-Netz wird die geknüpften Kontakte pflegen. Es geht also auch in unserem Sinne weiter mit der Selbsthilfe bei Schuppenflechte.