Wer wir sind

Der Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft e.V. (PSOAG) ist ein Dachverband. Mitglieder sind Selbsthilfegruppen für Menschen mit Schuppenflechte und Psoriasis Arthritis in Deutschland. Gegründet wurde der Verein 1997 von unabhängigen und gemeinnützigen Initiativen. Wie überall in der traditionellen Selbsthilfe haben sich seitdem auch in der PSOAG Gruppen aufgelöst. Meist deshalb, weil sich niemanden mehr fand, um die ehrenamtliche Arbeit weiterzuführen. Von einstmals 12 regional tätigen Vereinen und einer überregionalen Community existieren im April 2019 nur noch fünf. Optimistisch gesehen ist der Dachverband offen für weitere Gruppen, die sich uns anschließen wollen.

Was wir machen

Wenn es Sie interessiert, was wir im vergangenen Jahr gemacht haben, können Sie das im Bericht des Vorstandes nachlesen. Ein bis zweimal im Jahr bieten wir eine Weiterbildungsveranstaltung an, die offen für alle Interessierte ist.

Generell gilt: Jeder Mensch mit Psoriasis und jeder Mitbetroffene kann uns im zentralen Psoriasis Büro Berlin anrufen oder uns schreiben. Wir sind keine Mediziner und empfehlen weder Ärzte noch Therapien. Aber wir sind engagierte Menschen, die selbst von Psoriasis betroffen sind. Vor allem sind wir bestrebt, das Wissen über unsere Krankheit auf aktuellem Stand zu halten. Das geben wir dann an alle Interessierten weiter: sachlich, neutral, kritisch und unabhängig. Wer sich an uns wendet, wird beraten und erhält Informationsmaterial zugeschickt – kostenlos und ohne weitere Verpflichtungen.

Unser Dachverband ist nicht darauf aus, unter Betroffenen zahlende Mitglieder zu werben. Mitglied in der PSOAG können nur Vereine, nicht aber Einzelpersonen werden. Wir halten eine sachlich-kritische Distanz zu Wirtschaftsunternehmen, die in unserem Krankheitsbild tätig sind. Deshalb gibt es weder direkt noch indirekt über Fördermitgliedschaften Einnahmen aus der Pharmaindustrie. Darin unterscheiden wir uns bewusst von anderen Patientenorganisationen.

Die PSOAG informiert ihre Mitgliedsgruppen regelmäßig über alles, was im weitesten Sinn mit der eigenen Krankheit zu tun hat. Sie hilft den Selbsthilfegruppen, ihre Erfahrungen und ihre Materialien untereinander austauschen. Dadurch sollen sie gut informiert und auf dem neuesten Stand beraten können. Jede Gruppe bleibt rechtlich unabhängig. Sie bestimmt selbst, in welcher Form sie regional tätig ist. Einmal jährlich treffen sich die Vertreter der Mitglieds-Gruppen zu einer Mitgliederversammlung. Damit verbunden ist eine Weiterbildungsveranstaltung für Gruppenleiter und Patienten.

Die PSOAG tritt in der Öffentlichkeit als Sprecher einer unabhängigen Selbsthilfe auf. Wir verstehen uns nicht als Lobbyisten, die gegenüber Politikern ihre speziellen Interessen vertreten. Denn Selbsthilfe heißt für uns, solidarisch zu handeln.