Die Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft (PSOAG) bittet den Gesundheitsausschuss des Bundestages zu prüfen, welche Rechtsform einer zukünftigen UPD dem Bedürfnis der Patienten nach unabhängiger und qualifizierter Information am besten dienen würde. Im Gegensatz zur BAG Selbsthilfe und dem Deutschen Psoriasis Bund (Hamburg) meinen wir, dass Patientenberatungsstellen keinem der allseits bekannten Akteure im Gesundheitswesen zugeordnet werden dürften. Im Gegenteil müsste die UPD im Rahmen der Regelversorgung juristisch, finanziell und personell so ausgestaltet werden, dass sie tatsächlich „unabhängig“ agieren kann. Alle Versuche etablierter Einrichtungen, die Patientenberatung (wieder) bei sich anzusiedeln, sollten von der Politik deutlich zurückgewiesen werden. Die Finanzierung aus den Mitteln der gesetzlichen Krankenkasse ist nur dann zu vertreten, wenn die UPD bei den Patienten als sachlich kompetent und zweifellos unabhängig gilt. Neben dem IQWiG sollte die UPD zur zweiten Institution im Gesundheitswesen werden, deren Informationen in der Öffentlichkeit als unbestritten glaubwürdig gelten. Langfristig sollte sie sich, ähnlich der Stiftung Warentest und den Verbraucherzentralen, als allgemein anerkannte, professionelle Beratungs stelle etablieren können.

Ende dieses Jahres läuft der Modellversuch „Unabhängige Patientenberatungsstelle“ aus. Die Erfahrung zeigt, dass es mehr denn je notwendig ist, Patienten durch den „Dschungel des Gesundheitswesens“ zu lotsen. Es wird immer schwieriger, sich als kranker Mensch zu orientieren und sachgerecht zu entscheiden. Das haben viele Akteure im Gesundheitswesen längst erkannt: Informationen und Beratungsangebote gibt es von Krankenkassen, Renten versicherungen, Kliniken, Ärzten, Apothekern, Pharma firmen, Geräteherstellern, Reise veranstalter, Patientenorganisationen, Selbsthilfegruppen, Internetportalen usw. Viele dieser Angebote sind sicherlich nicht zu bemängeln. Trotzdem ist klar, dass jeder dieser Akteure auch stets eigene Interessen damit verfolgen. Die Patienten selber vertrauen diesen Beratungs angeboten mehr oder weniger.

Große Patientenverbände sind auch Lobbyisten, die die politischen Interessen von Patienten vertreten wollen. Je mehr Geld und Personal sie haben, desto einflussreicher können sie wirken. Damit sind sie aber nicht per se auch die „natürlich besten“ Berater von Patienten. Durch ihre zahlreichen Vernetzungen im Gesundheitswesen können sie nach unserem Verständnis nicht mehr völlig „unabhängig“ sein. In diesem System tut kaum einer dem anderen wirklich weh. Man kennt sich und ist aufeinander (auch finanziell) angewiesen. Dadurch besteht die Gefahr, dass die sachliche Distanz verloren geht, die man als Patienten berater aber unbedingt braucht. Hinzu kommt, dass es viele Krank heits bilder gibt, um die sich mehrere Patienten-Organisationen kümmern. Es wäre inhaltlich nicht zu begründen, wenn davon nur die größte als „unabhängige Patienten­beratung“ gefördert würde. Patienten-Selbst hilfe vor Ort ist überwiegend ehrenamtlich. Betroffene kennen sich mehr oder weniger gut aus, sind aber keine ausgebildeten Experten. Ein persönlicher Ratschlag unter Gleich betroffenen ist unserer Meinung etwas anderes, als eine professionelle Beratung.

Eine wirklich unabhängige Patientenberatungsstelle darf keinem Verband oder keiner Organisation angegliedert sein, sondern muss eine eigene Rechtsform erhalten. Das ist unseres Erachtens die logische Konsequenz vor allem aus der ersten Phase des Modell versuchs. Höflicherweise graben wir nicht erneut wieder Details oder Namen aus der Vergangenheit aus. Aber alle Verantwortlichen sollten sich daran erinnern, welche Kritik und welche Miss bräuche es gab, als die Patientenberatung an bestimmte Krankheits bilder und einzelne Patienten verbände gekoppelt war. Wir können überhaupt nicht nachvollziehen, dass die BAG Selbst hilfe in ihrer Stellungnahme zur UPD vom 20.04.10 von „hervor ragenden Ergebnissen“ in der ersten Modellphase spricht. Unsere Beschwerden damals an die begleitenden Wissenschaftler der Uni Bielefeld und die Bundesverbände der gesetzlichen Krankenkassen betrafen typische, systemimmanente Schwachstellen der ersten Modellphase.

Aufgrund dieser negativen Erfahrungen wurde das Konzept völlig verändert und man errichtete in der zweiten Phase eine Unabhängige Patienten­beratung (UPD). Die neue Bezeichnung „unabhängig“ deutet darauf hin, dass man aus der ersten Modellphase gelernt hatte: Die Berater sollten jetzt frei von jedem Einfluss informieren dürfen. Die UPD wurde dem Sozialverband vdk und dem Bundesverband der Verbraucher zentralen angegliedert. Beide Träger waren unverdächtig, Einfluss auf die Patientenberatung nehmen zu wollen. Wie stark sich die neuen Träger in die Arbeit der UPD eingemischt haben, wissen wir nicht wirklich. Ob die Bezahlung der Mitarbeiter und die Arbeits verträge dem entsprechen, was der verlangten Qualifikation entspricht, müssen andere beurteilen.

Die PSOAG meint, den Patienten ist am besten damit gedient, wenn es eine Beratungsstelle gibt, die nur einem gesetzlichen Auftrag verpflichtet ist. Dazu sollte klar abgegrenzt werden, welche Beratungen die UPD durchführt und in welchen Fällen sie Patienten weiter verweist. Für uns als Patientenorganisation ist es logisch, dass die UPD nicht zu einzelnen Krank heitsbildern berät, sondern nur zu allgemeinen Fragen. Wir fühlen uns entlastet, wenn wir Patienten an eine professionelle Beratungsstelle verweisen können, die Details z.B. zum Leistungskatalog der GKV, zur Arzt­haftung, zum Behindertenrecht oder zu Reha-Anträgen wissen wollen. Es sollte eine vernünftige Arbeitsteilung geben: Die Profis der UPD wissen z.B. über das Patientenrecht Bescheid, die Experten im Medizinbereich und der Selbsthilfe über einzelne Krankheits bilder und daraus hervorgegangene Rechte. Auch zur Verbraucher zentrale mit ihrer juristischen Patientenberatung sollte es eine klare Abgrenzung geben.

Was ist daraus geworden?