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Wie gründe ich eine Selbsthilfegruppe?

Wertvolle Tipps für die Gründung von und Arbeit in Selbsthilfegruppen und speziell für junge Leute finden sich bei NAKOS.

Ein Erfahrungsbericht

Immer wieder werden wir gefragt, wie man am besten eine Selbsthilfegruppe gründet. Nun weiß ich nicht, wie man es “am besten” macht, ich kann aber sagen, wie es in Berlin dazu gekommen ist.
 
Ich selbst habe damit angefangen, dass ich über eine Anzeige im Lokalteil der Zeitung Leute gesucht habe, die mit mir über ihre Hautkrankheit sprechen und Erfahrungen austauschen wollen. Da haben wir uns dann privat getroffen und z.B. gemeinsam ein Buch gelesen (”Krankheit als Weg” und “Selbstheilungskräfte des Körpers”). Die Gruppe hat mit sechs Leuten ein Jahr existiert.
 
Beim nächsten Mal habe ich eine Presseerklärung verfasst und angekündigt, dass eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit Schuppenflechte gegründet werden soll. Treffpunkt war damals ein Schülerladen, könnte aber ebenso ein anderer Raum in einer öffentlichen Einrichtung, bei einer Krankenkasse, einer Kirchengemeinde o.ä. sein. In vielen Städten gibt es heute schon Selbsthilfe-Kontakt- und Informationsstellen bzw. die örtlichen Gesundheitsämter wissen ebenfalls Bescheid. Zu diesem ersten Termin war ein Thema vorgegeben, um die Leute anzulocken. Das kann entweder ein Arzt vortragen bzw. jeder andere, der sich das zutraut. Zum Beispiel “(Neue)Behandlungsmethoden der Schuppenflechte”, “Ist Psoriasis heilbar?” oder ähnliches. Wichtig war, einen Raum zu haben (in Bayern darf es auch das Hinterzimmer einer Wirtschaft sein) und auf den Termin in den Medien hinzuweisen. Natürlich kann man das auch bei Ärzten, in Kliniken oder in Apotheken aushängen, wenn der Ort nicht zu groß ist.
 
Bei so einem Treffen sollte man sich darüber klar werden, ob genug Interessenten zusammen kommen, die regelmäßig kommen wollen. Außerdem muss mindestens eine aktive Person da sein, um die Treffen zu organisieren. Erfahrungsgemäß entsteht nach einiger Zeit ein kleiner Stamm von Besuchern, die zu fast jedem Treffen kommen und sehr viele, die nur einmal oder nur einige Male kommen, dann alle Fragen beantwortet bekommen haben und nie wieder erscheinen. In Berlin jedenfalls ist die Fluktuation groß.
 
Viele Gruppen haben Probleme einen Raum für die Treffen zu finden. Ich selbst finde Kneipen o.ä. nicht so gut für eine Selbsthilfegruppe aus dem Gesundheitsbereich. In den Gemeindeverwaltungen, v.a. wenn sie für Gesundheit, Soziales oder Familie zuständig sind, gibt es nach einigem Beharren oft Räume. Man muss eventuell den wahren Grund der Treffen den Wünschen der Raumvergeber anpassen. So treffen wir uns in Berlin in einem “Elternzentrum”. Die können uns offiziell den Raum nur geben, wenn wir offiziell (auch) Eltern ansprechen, deren Kinder Pso haben. So steht also in jeder Presseerklärung von uns, dass das Thema auch unter dem Aspekt betroffener Eltern und Kinder behandelt wird. Die Krankenkassen sind schon jetzt gehalten, Selbsthilfegruppen zu unterstützen, finanziell und ideell. Da würde ich mit etwas Beharrlichkeit nach jemanden suchen, der einem hilft, einen Raum zu finden. Die Kassen haben Schulungsräume u.ä. Bis 31. Dezember kann man dann bei der Kasse Gelder fürs nächste Jahr beantragen. Für geplante Rundbriefe, für einen Stand o.ä. Das sollte man unbedingt machen, weil die Krankenkassen seit Anfang 2001 verpflichtet sind, Selbsthilfegruppen zu fördern. Aber auch Pharmafirmen sind bereit, Geld zu spenden. Wir haben drei Jahre vom Senat von Berlin pro Jahr 850 e bekommen. Aber die Abrechnung dieses kleinen Betrages war jedes Mal ein Ärgernis, weil ein hoher bürokratischer Aufwand verlangt und nicht alles bezahlt wurde.
 
Wie diese regelmäßigen Treffen ablaufen, ist überall unterschiedlich. In Berlin hatten wir anfangs fast nur “offene Abende”. D.h. es wurden die Fragen beantwortet, die am Abend konkret gestellt wurden. Das hatte den Nachteil, dass die gerade Anwesenden nicht immer vollständig informiert waren. Wer weiß schon alles über MTX oder die Frage, wie man einen Reha-Antrag stellt? Andererseits war das Bedürfnis, über sich, seine Situation und seine (oft vergeblichen) Versuche zu sprechen, meist sehr groß. Deshalb haben wir jetzt jeden Monat ein vorgegebenes Thema. Dazu laden wir uns Experten ein. Manchmal erarbeiten wir uns die Themen auch selbst. Die Experten sind entweder uns bekannte Ärzte, Dermatologen oder wir fragen bei den Kliniken oder sogar den Pharmafirmen an. Die Ärztekammer hilft bestimmt auch weiter. Und es gibt zwei Dermatologenvereinigungen, die man fragen könnte: die “Deutsche Dermatologische Gesellschaft” und den “Berufsverband der Deutschen Dermatologen”. Nach einer Stunde Vortrag und Diskussion ist das Thema des Abends beendet und alle Anwesenden können alle anderen, gerade interessierenden Themen ansprechen.
 
Zweimal im Jahr schreiben wir einen Rundbrief, in dem unser jeweiliges Halbjahresprogramm steht. Inzwischen erhalten auch die Ärzte und Kliniken, die das wünschen, unser Programm. Wir weisen auf jedes Treffen mit einer Presseerklärung hin, die in manchen Zeitungen auch erwähnt wird.
 
Wenn man Geld von den Kassen haben will, wenn man Spenden (z.B. bei der Pharmaindustrie) einsammeln will, ist es gut, einen gemeinnützigen Verein zu gründen. Da gibt es in jeder guten Bücherei mehr als einen Ratgeber, worauf man achten muss. Unsere Selbsthilfegruppe ist zwar ein e.V., es gibt sogar zwanzig Mitglieder, aber niemand zahlt Beitrag und niemand wird abgewiesen, solange er nicht Mitglied ist. Die Mitgliedschaft hat nur die Bedeutung, hin und wieder einen Vorstand zu wählen. Andere Gruppen machen das anders! Im Jahr 2001 haben wir durch einen Spendenaufruf an unsere Besucher über 1.000 Euro zusammen bekommen. Im gleichen Jahr haben wir von Kassen und der Pharmaindustrie insgesamt fast 3.000 Euro erhalten.
 
Wir waren einige Jahre eine Regionalgruppe des Deutschen Psoriasis-Bundes in Hamburg. Damit haben wir schlechte Erfahrung gemacht. Als sich der DPB zu sehr in unsere Berliner Gruppe einmischte, weil wir seinen Vorstand kritisiert hatten, haben wir uns zu einer unabhängigen Gruppe erklärt. Davon gibt es inzwischen einige in Deutschland! Aber unter dem Dach des DPB erhält man natürlich viele Informationen und Hilfen. Da muss jede Gruppe wohl ihre eigenen Erfahrungen machen. Die unabhängigen Pso-Gruppen haben sich lose in dem Dachverband “Psoriasis Selbsthilfe Arbeitsgemeinschaft” zusammen geschlossen und treffen sich einmal jährlich zum Erfahrungsaustausch.
 
Wir haben uns von den Pharmafirmen die Broschüren zuschicken lassen, die sie zum Thema Psoriasis kostenlos abgeben. Die verteilen wir bei den Treffen und verschicken sie an alle, die uns danach fragen. Auf unserer Internetseite (http:www.psoriasis-forum-berlin.de) kann man die bei uns anfordern. Inzwischen haben wir auch eigene Themen-Faltblätter erstellt, in denen unsere Erfahrungen und unser Wissen einfließt.